LA MEDICINA NARRATIVA
Nel novembre 2012 l’Onlus “Cure Palliative Mirko Špacapan-Amore per sempre” ha edito un volumetto curato dalla Presidente, dott.a Manuela Quaranta Špacapan ,rispondendo all’esigenza di dare voce a chi sta affrontando percorsi di malattia, di sofferenza , di speranza e troppe volte si ritrova a non avere interlocutori empatici.Il volume , oltre che a raccogliere storie, riflessioni, pensieri, presenta anche una breve parte tecnica di inquadramento del significato di “ Medicina Narrativa”, di cui riportiamo qualche nota esplicativa.
Fra i progenitori della medicina narrativa vanno citati Brian Hurwitz, clinico al King’s College di Londra, cui si deve il progetto “Ai confini della malattia”, e lo psicologo Jerome Bruner, professore ad Harvard dal 1945 al 1972 e fino al 1980 a Oxford (“Teoria della narrazione in psicoterapia”).
In un articolo pubblicato nel 1999 sul British Medical Journey: “Narrative based medicine:Why study narrative?”, Tricia Greenhalg e Brian Hurwitz riassumono il valore di questa branca della medicina in quattro punti:
- a) nell’incontro diagnostico, i racconti
– sono la forma fenomenica in cui i pazienti sperimentano la malattia
-incoraggiano l’empatia e promuovono la comprensione fra medico e paziente
– permettono la costruzione di un significato per il processo di malattia
– possono offrire chiavi di analisi del processo di malattia
- b) nel processo terapeutico, i racconti
-incoraggiano un approccio olistico di cura
-sono essi stessi intrinsecamente terapeutici
-possono suggerire opzioni terapeutiche aggiuntive
- c) nell’educazione di pazienti e sanitari, i racconti
– incoraggiano la riflessione
– sono ricchi di esperienza
- d) nella ricerca, i racconti
– possono generare nuove ipotesi
– possono suggerire risposte che non solo validano l’esperienza del paziente, ma incoraggiano anche la creatività e la riflessione del curante
A Rita Charon, medico alla Columbia University, dobbiamo la “sistematizzazione” della Medicina Narrativa basata sull’evidenza, che lei stessa definisce”Una pratica clinica rinforzata dalle parole al fine di riconoscere, assorbire, interpretare, lasciarsi guidare dalla storia con cui ci si confronta verso un certo tipo di azione medica”.
“Il malato ha bisogno di gente che capisca e curi i suoi problemi medici, accompagnandolo durante il percorso di malattia”.
Il termine “Narrative Based Medicine” coniato dalla Charon ed ampiamente esplicato nel famoso articolo “Narrative Medicine: a model for empathy, reflection, profession and trust”, pubblicato da JAMA Journal of American Medical Association nell’ottobre del 2001, nasce nel tentativo di colmare le carenze dell Evidence Based Medicine e si rivolge sia al paziente che al personale medico, nell’auspicio di avvicinare la relazione di cura gestita tradizionalmente ad un approccio olistico tipico delle medicine non convenzionali.
Le storie offrono l’occasione di contestualizzare dati clinici e bisogni, permettendo di leggere la propria storia con gli occhi degli altri.
La narrativa mette il paziente al centro della struttura e gli permette di
-prendere decisioni con piu’ consapevolezza
– relazionarsi con gli altri
– esprimere stati d’animo e disagi
– condividere testimonianze, che potranno essere utili ad altri medici o pazienti
Affinchè questo accada c’è bisogno della capacità del medico di comprendere le storie e della volontà del paziente di raccontarsi. Di qui la nascita di numerosi strumenti comunicativi, dalle arti figurative alla musica, al teatro, che si affiancano alla scrittura in sé. Negli USA la Medicina Narrativa è stata ormai formalizzata anche all’interno del percorso universitario, per es. all’Harvard medical School da B.J.Good, e alla Columbia University. In Italia nel 2009 è nata la” Società italiana di Medicina Narrativa” grazie al lavoro del dottor Virzi’(Università di Catania, Clinica Psichiatrica) e sono in corso numerose iniziative volte a sensibilizzare gli operatori a questa tematica, tra cui siti internet, blog, Scuole di Arteterapia, Musicoterapia; si registrano inoltre numerose esperienze sorte spontaneamente in gruppi di pazienti, familiari, ex-pazienti che hanno scoperto la valenza terapeutica del “raccontarsi”, pur senza darsi connotati di ufficialità.
Il libro è stato presentato :
Il 9 marzo presso l’Auditorium dell’Ospedale di Udine al Convegno “Donne che curano”, organizzato dal Dipartimento di oncologia
L’11 aprile presso l”Accademia Città di Udine”
Il 17 maggio presso la Sala Consiliare del Comune di Tavagnacco
E’ a disposizione di chiunque lo richiedesse contattando la Presidente
mail: mirko.spacapan@alice.it tel. 0432547058
Dalla prefazione del libro:
Questo primo volume di “Medicina narrativa”, pubblicato dall’Onlus “Cure Palliative Mirko Špacapan-Amore per sempre”, nasce in embrione da un percorso personale di sofferenza il 27 maggio 2007, in una calda serata di fine primavera, data che ha segnato l’inizio della fine della quotidianità per una normale famiglia, padre, madre e figlioletta, travolta all’improvviso dallo tsunami della malattia, che tutto distrugge.
Quando il dolore ti lascia cosi’ stordito, annichilito, attonito, nel silenzio assordante della nuova condizione di solitudine, ogni parola che evochi per assonanza il tuo essere ferito, che sia detta, scritta,scambiata nel mondo del web, puo’ diventare salvifica, almeno per il tempo che le dedichi..
Il silenzio si riempie di riflessioni; i ricordi urgono dal cuore, e devi parlare, raccontare, confrontare, cercando un “tuo simile”, per condividere, nell’atteggiamento che forse meglio contraddistingue l’essere umano..
Cosi’ è stato anche per me..ho iniziato a leggere, a raccogliere articoli e racconti, a cercare siti d’ascolto..ho ripreso a scrivere, a fissare sulla carta pensieri e dolori, rileggendoli, rivivendoli.
Solo piu’ tardi ho scoperto che il percorso che spontaneamente avevo iniziato era in realtà reazione nota a chi dell’ascolto e della parola fa quotidiano uso nella “Medicina della narrazione”.
Di qui il mio desiderio di saperne di piu’, e di collaborare alla diffusione di questo approccio di elaborazione della sofferenza, che coinvolge chi ascolta e chi racconta in un incontro che ha in se’ qualcosa di mistico.
Chiedo scusa a tutti coloro i quali hanno collaborato inviandomi i propri manoscritti per ogni mia imprecisione o dimenticanza: sono certa che il messaggio contenuto in ogni unica, preziosissima testimonianza non ne verrà appannato. Mi scuso inoltre con gli “addetti ai lavori”: il volumetto non si ispira solo alla medicina narrativa, ma vuole essere anche un’espressione del travaglio personale di questi anni, una trasmissione di riflessioni, una condivisione di spunti..colti qua e là..da discorsi, letture, da messaggi ricevuti dal mondo del web..da letture di testi scientifici, ma anche di poesie, di riviste, quotidiani,..fogli di carta e appunti raccolti nella bramosia di trovare ristoro al dolore, di cercare assonanze e forse spiegazioni. Non ho volutamente escluso alcun appunto, ho inserito commenti e racconti cosi’ come mi sono stati inviati: il contenuto finale del volume risulterà quindi forse un po’ troppo eterogeneo e non sempre rispondente ai canoni della ” narrative medicine”in senso stretto. Mi è parso comunque utile accogliere tutti i pensieri e lasciarli cosi’ come sono..sono certa che la loro lettura porterà a riflessioni e rivisitazioni personali comunque utili a chi legge.
Ringrazio tutti i volontari dell’Onlus che hanno colto il mio sprone a realizzare questo primo volumetto.
Ringrazio psicologi e psicoterapeuti che hanno offerto la loro professionalità scrivendo, commentando, raccogliendo le storie.
Ringrazio tutte le persone, conosciute e non, malate e non, che hanno fatto parlare il proprio cuore, arricchendoci di emozioni, riflessioni, spiragli di luce.
Ringrazio l’amica Loredana, che ha messo a disposizione la sua competenza di grafica, cogliendo subito la particolare essenza di questo volumetto, che ha voluto curare con un affetto speciale.
Ringrazio Angelica, per i suoi versi ispirati da una percezione del Divino che la sofferenza ha in lei esaltato.
Ringrazio mio marito Mirko: a Lui è dedicato questo libretto, a Lui che nessuna sofferenza ha piegato, lasciando inalterati la sua dignità di Uomo e l’Amore per noi, piu’ forte del tempo e del dolore. Amore per sempre
Dott.a Manuela Quaranta Špacapan
Presidente Onlus “Cure palliative Mirko Špacapan-Amore per sempre”
Udine